****Mon blog****

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***Nouveau blog , nouveau thème***
Mon blog perso est toujours la et je m'en occuperais tjrs pour vous montrer mes nouvelles photos !!
je vous redonne le lien : http://m3lo-du-35.skyblog.com/


Ce blog aura comme thème les maladies rares ou orphelines.
Dans mon ancien blog(qui a été supprimé depuis) vous avez pu voir le petit Noa, dont les médecins avez diagnostiqué le syndrome de Jarcho Levin.Il est en faite atteint d'une dystrophie thoracique qui est aussi une maladie rare.

Si vous avez une maladie rare ou si vous avez des proches,des enfants ou même des ami(e)s ayant une maladie rare vous pouvez laissez des commentaires en racontant votre parcours.
Et si vous le souhaité je peux vous consacrez un article.

Bonne visite et prenez consience que toutes les maladies là existe réellement et que des milliers de personnes sont atteintes

[SOMMAIRE] <<<Cliik

Poùr qùe je sOis blOg star <<

MERCI
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# Posté le lundi 23 juillet 2007 06:04

Modifié le dimanche 05 octobre 2008 08:10

Qu'est ce qu'une maladie rare ?

Qu'est ce qu'une maladie rare ?
Voici une explication des maladies rares (ou orphelines) :

Prise individuellement, chacune des maladies rares touche peu de personnes en France. Cette rareté est à l'origine de conséquences médicales et sociales graves pour les patients et leurs proches.

Les maladies rares touchent chacune peu de personnes par rapport à la population générale. En Europe, le seuil admis est d'une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes atteintes de la même maladie. Partant de cette définition, certaines maladies peuvent être rares en France ou en Europe mais ne pas avoir ce statut ailleurs. Ainsi, la lèpre est une maladie rare en France mais fréquente en Afrique centrale. De la même manière, l'anomalie génétique à l'origine de la thalassémie (défaut de synthèse de l'hémoglobine) est rare dans le Nord de l'Europe mais fréquente autour de la Méditerranée.

Les maladies orphelines sont les maladies pour lesquelles il n'existe ni traitement ni recherche. Les deux termes "rares" et "orphelines" sont souvent utilisées indifféremment.

La très grande majorité de ces maladies (au moins 80 %) a une origine génétique. Les autres sont plus rarement des maladies infectieuses ou des maladies auto-immunes (traduisant une anomalie du système immunitaire). Enfin, l'origine de certaines maladies reste mystérieuse.
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# Posté le lundi 23 juillet 2007 12:18

Modifié le dimanche 27 avril 2008 13:02

Quelques chiffres

Quelques chiffres
Les maladies rares se comptent par milliers, entre 6 et 8 000 maladies génétiques selon l'Organisation mondiale de la santé. Et 5 nouvelles sont décrites chaque semaine dans la littérature scientifique. On estime que 4 millions de Français sont touchés de près ou de loin par ces maladies, 25 millions d'Européens et 27 millions d'Américains.

Si certaines de ces maladies touchent des milliers de personnes, la plupart ne concernent qu'une centaine de patients. On peut ainsi citer à titre d'exemples :

5 000 malades suivis pour drépanocytose ;
8 000 malades atteints de sclérose latérale amyotrophique ;
5 000 à 6 000 malades atteints de mucoviscidose ;
Mais seulement quelques cas de vieillissement prématuré connu sous le nom de progeria, de maladie de l'homme de pierre (myosite ossifiante progressive) ou de maladie des os de verre (ostéogénèse imparfaite).
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# Posté le lundi 23 juillet 2007 12:30

Modifié le dimanche 27 avril 2008 13:04

1° La mucoviscidose

La mucoviscidose était la maladie dont était atteint notre petit ange Grégory Lemarchal.
On pense à lui très fort,il ne faut pas oublier tout nos petits anges qui sont la-haut.



LA MUCOVISCIDOSE : La mucoviscidose est une maladie génétique, c'est-à-dire due à la présence d'un gène défectueux. Elle est transmise sur le mode récessif autosomique, ce qui signifie que ce gène modifié doit être présent chez les deux parents. Pour développer la mucoviscidose, il faut posséder deux gènes mutés. Il existe donc de nombreux "porteurs sains", en parfaite santé car ils n'ont qu'un gène défectueux. Les frères et soeurs des enfants malades sont, dans deux cas sur trois, porteurs du gène et peuvent donc avoir eux-mêmes un enfant malade s'ils épousent un conjoint porteur lui aussi du gène.


Site de Grégory Lemarchal : http://association-gregorylemarchal.com/
1° La mucoviscidose
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# Posté le mardi 24 juillet 2007 15:33

Modifié le dimanche 04 mai 2008 12:41

Les chiffres de la mucovicsidose.

Les chiffres de la mucovicsidose.
Voici quelques chiffres concernant la mucoviscidose :


En Europe et aux Etats-Unis, 1 enfant sur 2 000 à 2 500 est touché. Chaque année en France 500 à 800 enfants naissent, atteints de cette affection. La maladie existe mais est beaucoup plus rare dans les populations noires : 1 cas sur 17 000 naissances. Si les chiffres ne sont pas connus pour les populations asiatiques, il est probable que cette maladie y soit également extrêmement peu fréquente.



Site concernant la mucovicsidose : http://www.vaincrelamuco.com/
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# Posté le mardi 24 juillet 2007 15:39

Modifié le dimanche 04 mai 2008 12:42